Le quotidien d’une famille ordinaire
#intra-ordinaire

Aujourd’hui, je vous propose un article pas comme les autres, mais qui parle d’une famille comme les autres. Je vous présente Delphine, la maman, François le papa, Émile le grand frère et Pauline la petite dernière.

Il arrive parfois des choses imprévues qui chamboulent une vie, voir plusieurs, mais l’important pour moi est de vivre cette vie tant qu’elle est encore et s’accommoder des choses incommodantes, parce que de toute façon, il faut faire avec.

Ce qui est arrivé à cette famille, c’est la maladie de Pauline. Une leucémie. François (le papa) m’a connu via le projet que j’avais fait en 2013 #seinetsauf. Il m’a par la suite parlé de son histoire, de la place des souvenirs, de sa passion pour la photo, d’une éventuelle collaboration si cela me tentait.

L’objectif de ce projet n’était pas de documenter la maladie de Pauline. L’objectif de ce projet était par-dessus tout de raconter une histoire, celle de cette famille, qui vit, malgré ce qui lui arrive. Encore une fois, je vous demanderai de ne pas juger cette envie, et encore moins de juger cette famille car c’est important pour eux. Quant à moi, j’y trouve un réel intérêt. Je suis aussi convaincue par le fait que cela puisse leur apporter. Raconter à une petite fille de 3 ans ainsi qu’à son grand frère de 5 ans lorsqu’il seront plus grands les épreuves par lesquelles ils sont passés plus petits avec des images à l’appui pourront peut-être les aider à mieux comprendre qui ils sont devenus aujourd’hui. Ces évènements si lointains deviendront plus concrets et permettront peut-être une meilleure compréhension de la maladie et de ses impacts sur leur famille et leur quotidien.

« Leucémie lymphoblastique de type B » , quand le verdict tombe tout s’écroule ! Pourquoi nous ? Pourquoi Pauline ? Pourquoi cette maladie, qui me faisait si peur et que je redoutais pour mes enfants ?  

Après l’incompréhension et la tristesse, rapidement c’est le besoin de se raccrocher à tout ce qu’on peut et l’envie de se battre qui vont prédominer. Et surtout ne pas se laisser envahir par la maladie et continuer à garder au moins un pied dans la réalité.

La photo fait partie de notre famille depuis la naissance des enfants. C’est donc naturellement que François a pris aussi ces moments-là en photo. Quand il m’a parlé de la démarche d’Agnès, je me suis dit pourquoi pas ? C’était l’occasion de se voir tous les 4, avec un autre regard.

Voilà, un an et demi après le début de ce chemin du combattant, Pauline va de mieux en mieux. Il reste encore du temps et des traitements avant la guérison mais les médecins sont confiants et nous aussi. Notre quotidien a changé bien sûr mais reste le quotidien d’une famille avec deux jeunes enfants et les inquiétudes, la logistique mais aussi et surtout les bons moments que cela génère.

Delphine

Très rapidement après l’annonce de la maladie de Pauline, j’ai téléphoné à Agnès qui cherchait à l’époque des personnes touchées par des blessures physiques pour son projet «#corpsaccord». L’idée que ma fille perdrait ses cheveux me semblait être dans le thème. Après quelques moments d’échange, Agnès a émis l’idée de nous suivre directement en programmant plusieurs shooting en lien avec le protocole. Une façon quelque part d’avoir un soutien à l’aide de la photographie pour prendre de la distance par rapport à ce que nous allions vivre. Un pari sur l’avenir compte-tenu des aléas de cette maladie.

Je fais moi-même de la photographie mais être de l’autre côté du viseur n’est pas une chose simple.Que quelqu’un puisse porter un regard sur notre quotidien n’a pas été chose facile pour nous d’autant que nous étions fatigués physiquement et nerveusement. Je pense que ça n’a pas été évident pour Agnès d’entrer par cette porte que nous lui avons difficilement ouverte. En voyant les photos, on fait peine à voir… mais c’est aussi ça le quotidien avec la maladie. Une attention de tous les instants, des alarmes pour ne pas oublier les gélules de chimios à donner quotidiennement, un nettoyage très fréquent de l’appartement, du frigo, bref, beaucoup de logistique mais quelque part, rien de bien extraordinaire. Nous ne sommes pas des super héros et bien loin d’être la seule famille à vivre ce genre de quotidien…

Les 3 séances que propose Agnès dégagent pour moi, des moments véritablement différents. L’occasion de revenir sur chacune d’elles.

Sortie de l’Hôpital : Le moment le plus heureux ! Après plus d’un mois à l’Hôpital, nous sommes enfin sortis. Pauline a été délivrée de sa perfusion et a redécouvert le monde extérieur redécouvrant les lumières la nuit, s’émerveillant d’un rien. Mais c’est aussi le début d’une phase compliquée où l’hygiène à la maison et des repas sans microbe sont devenus notre priorité.

Une soirée à la maison : La séance la plus difficile je pense. Nous sommes épuisés, le quotidien se vit en serrant les dents et en allant puiser dans des ressources jusque-là inconnues. Les traitements sont lourds et surtout Pauline commence à bien perdre ses cheveux. En tant que parent, la maladie devient visible, on la voit, la leucémie est là ! Curieusement, pour elle, la perte de cheveux ne semble pas si grave.

Une journée bien remplie : Là nous sommes dans le quotidien type d’une journée ordinaire. Un soin à l’hôpital, des courses, de la cuisine, … bref, un quotidien « normal » ! Pauline va mieux, les cheveux repoussent et c’est le signe que les choses avancent ! Et tout ça ? Dans la joie et la bonne humeur bien sûr !

Comme le dit Delphine, ce n’est pas terminé, Pauline a encore des soins pour plus d’un an encore et nous franchissons les étapes pas à pas.
Une chose est sûre, il y aura de toute façon un avant et un après.

Merci à Agnès pour les photos, les moments passés ensemble à se connaitre mais aussi et surtout pour ta patience !

François

Le quotidien d’une famille ordinaire
#intra-ordinaire

Ce premier reportage pose le contexte et la base de cette envie de travailler ensemble. C’était le premier séjour à l’hôpital de Pauline, et donc sa première sortie. Un évènement heureux malgré des soins contraignant et douloureux.

J’avais au préalable déjà rencontré Pauline et ses parents. Mais lorsque je suis arrivée dans la chambre de Pauline ce soir là, elle était seule. Ses parents étaient en rendez-vous avec le docteur. Je me suis donc re-présentée à elle mais elle était davantage concentrée sur les jeux de son ipad qu’interrogée par ma présence. Je pense qu’elle devait voir passer tellement de personnes qu’elle ne connaissait pas qu’une de plus ou de moins, finalement, cela importait peu. Je lui ai rappelé tout de même que j’étais là pour prendre des photos, comme son papa, de sa petite bouille, et bien sûr, que ses parents étaient au courant.

Ne la sentant pas réactive à mon égard, j’ai commencé donc peu à peu à prendre mes marques dans son environnement. Elle s’est laissée approcher (mais pas trop) et capturée volontairement. J’ai essayé d’être discrète mais dans une chambre de 10m2 il est souvent difficile de s’éclipser totalement. Elle m’a d’ailleurs demandé de partir de la chambre un instant, que j’ai bien sûr fait immédiatement.

L’important pour moi était surtout de respecter sa pudeur et son intimité et de gagner par la suite sa confiance… Je vous laisse donc découvrir cette rencontre et cet apprivoisement mutuel.

La sortie de l’hôpital

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Quatre mois plus tard, je retournais passer un peu de temps avec Pauline au sein du cocon familial. J’y ai fait la connaissance d’Émile, son grand frère. Passer une soirée avec la famille était pour moi très important car tous ces moments quotidiens font parti de la vie. Des instants ponctués de rire, de colère, d’échange, de câlin, de frustration, n’est-ce pas finalement ce qui construit les enfants et consolide une famille ?

Lorsque je suis arrivée, Delphine ne savait pas comment agir avec moi. Ne faisant pas partie des proches de la famille, j’allais quand même m’immiscer dans leur quotidien en parlant de choses très intimes. Cela n’était pas évident ni pour l’une ni pour l’autre, mais un café allait bien débrider tout ça ;-)

Moi qui aime le contact et suis une éternelle #relationneladdict, j’ai découvert une famille très pudique. Une pudeur qui n’enlève en rien l’amour que chacun se porte, mais qui dans mon travail photographique, m’a demandé de m’adapter. Peu de contact physique, il a fallu que je capture davantage les regards, les attentions que chacun se portait.

Une soirée à la maison

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Encore quelques mois plus tard, les cheveux de Pauline ont bien poussés et son petit minois de bébé parait déjà bien loin. Les deux fois où j’étais venue, Pauline était sous corticoïdes et pas forcément de bonne humeur. Cette fois-ci, elle avait un sourire jusqu’aux oreilles et je sentais que ma présence était bien mieux acceptée.

Émile était parti en vacances chez son papi et sa mamie, j’ai donc passé la journée avec Pauline et ses parents. Une journée ordinaire : soins à l’hôpital le matin, petit tour au supermarché, atelier coiffure avec maman, quelques pas de danse avec papa, activité pâtisserie, et petite sieste pour se reposer. Des moments de tendre complicité qui nous rappelle chaque jour qu’il est important de profiter de chaque instant.

J’espère revoir Pauline, Émile, Delphine et François prochainement, peut être pour une séance famille en extérieur, ce qui serait un grand pas dans la guérison de Pauline. En attendant, je leur souhaite beaucoup de bonheur et d’instants tels que j’ai pu les partager avec eux

Une journée bien remplie

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Un grand merci à vous Delphine et François, mais aussi à Pauline et Émile pour votre confiance et d’avoir accepté ma présence dans ses moments d’intimité difficiles.

 

19 Commentaires
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  • Galou Gaelle

    magnifique♥je souhaite beaucoup de courage a cette petite puce et sa famille.RépondreAnnuler

  • Elise Favry Landon

    Bon ben évidemment je pleure…parce qu’au-delà de la difficulté, du courage nécessaire à tous, tes photos sont superbes, de la douleur et des moments d’abattement ne subsiste que courage et amour. Bonne route et beaucoup de bonheur à tous les 4…RépondreAnnuler

  • Cécile Berger Suchi

    C’est très émouvant de regarder ces photos…
    Agnès, elles sont juste superbes, discrètes… Cette famille a eu raison de faire appel à toi…RépondreAnnuler

  • Niko Desvages Pictures

    Magnifique reportage d’une superbe famille, j’ai juste envie d’aller serrer forts mes 2 crapauds dans mes bras maintenant :-)RépondreAnnuler

  • Nathalie Fauchard

    Merci Agnès… Merci beaucoup…
    Merci pour ce que tu as accompli pour eux… mais aussi pour nous! Il fallait oser…et tu l’as fait! Tant de douceur, de pudeur , de tendresse, d’amour , de complicité… et ce malgré la gravité de la situation… bref je me suis retrouvée littéralement submergée par les émotions… alors encore un grand merci ! J’espère que tu nous donneras très vite des nouvelles de cette famille extraordinaire Plein de bisous super vitaminés à la puce!RépondreAnnuler

  • Brigitte Montel

    Les enfants ont des ressources inesperées! Plein de courage à votre petite princesse et beaucoup de bonheur a votre famille!RépondreAnnuler

  • Céline Bondu

    C’est très beau, bouleversant même, Agnès … Photographe de vie <3
    Plein de courage et tellement de belles choses à cette familleRépondreAnnuler

  • virginie

    Juste envie de pleurer au début et de sourire sur le dernier album.
    Cela me replonge quelques mois en arrière lorsque mon loulou a été diagnostiqué diabétique.
    Bien plus que des photos, une histoire, leur histoire…
    Je souhaite plein de courage à cette famille ♥RépondreAnnuler

  • Merryl

    Très beau et bouleversant…Je pense aussi que ces moments figés dans le temps, permettront aux enfants, dans le futur, quand leur memoire aura balayé leurs souvenirs, de mieux comprendre leur histoire. De mettre des images sur des maux et de pouvoir en reparler s’ils en ressentent le besoin. Je souhaite à cette courageuse famille, une guérison totale pour leur fille et plein de bonheur. Je pense Agnès que ton intitulé : photographe de vie ne t’a jamais si bien collé à la peau. Bravo Agnès d’être ce témoin privilégié de la vie et de savoir si magiquement en saisir les moments.RépondreAnnuler

  • Joëlle

    C’est bouleversant Agnes! Tu as su capté avec émotion ces moments de vie difficile sans apitoiement… C’est beau, c’est émouvant, c’est bouleversant!En tant que photographe je suis profondément touchée par ce reportage… En tant que jeune maman j’ai évidemment le cœur en vrac et les larmes au bord des yeux… Je souhaite un bon rétablissement à la petite Pauline et beaucoup de courage à sa famille!RépondreAnnuler

  • Waow, quel reportage… D’abord toutes mes pensées vont à cette jolie famille et je suis désolée qu’ils aient à traverser une telle épreuve. Ce reportage révèle l’importance même des photos dans une vie. Ce témoignage, cette trace que les images peuvent immortaliser. Pleins de douces pensées à eux et merci Agnès pour ces clichés.RépondreAnnuler

  • Sandra Araujo

    Que d’émotions…..ptite pauline tu est tres jolie un vrai ptit ange….je vous souhaite du courage a toute la famille et au ptit frère…courage les parents on vous soutiens nous parents dans cet epreuve ….bisous gueriseursRépondreAnnuler

  • quel magnifique projet!!!! Étant puéricultrice et photographe je trouve l’idée de ces reportages excellente! Je souhaite beaucoup de courage a toute cette famille, car du courage, il en faut! Rester souder +++ est la base je pense pour vaincre cette maladie.
    J’ai aussi été malade enfant, et j’ai besoin encore aujourd’hui de me raccrocher a des photos pour m’en souvenir, ne pas oublier ces moments difficiles. On s’en sort, on avance toujours!RépondreAnnuler

  • DRL ELISE

    ce projet est juste magnifique!! beaucoup de courage pour la fin de cette bataille à cette famille et surtout une longue vie avec beaucoup de bonheur auprès de ces deux beaux enfants!RépondreAnnuler

  • Des souvenirs, certes pas des plus joyeux, mais ils font partis de la vie de cette jolie famille.
    Un beau projet qui te va bien, c’est une direction qui est à prendre dans ton travail. Bravo ma belle !
    Je souhaite à Pauline un bon rétablissement et une vie pleine de bonheur !RépondreAnnuler

  • Nadia Salaun Graphiste

    Je n’ai pas de mots… beaucoup d’émotions… d’espoir aussi, ce reportage est rempli d’amour cela malgré la maladie, je félicite toute la famille pour ce courage et merci pour ce partage : vous êtes beaux ! Et merci à toi Agnès pour ce beau projet que tu nous fait partager, les photos sont magnifiques et dégagent tellement de choses… Courage à toute la famille pour cette épreuve et encore merci pour votre courage, pleines de belles choses dans le futur !RépondreAnnuler

  • Ouh la la comment j’ai pu louper ces magnifiques reportages ?… Que c’est émouvant, cette petite fille, cette famille, ce combat… cela me rappelle une petite fille que j’avais rencontrée pour une séance photos en extérieur avant sa chimio et qui j’espère guérira comme je le souhaite à Pauline et tellement d’autres…
    Ton travail de « photographe de vie » prend tout son sens auprès de ces familles que tu rencontres dans la difficulté. Ces photos sont et seront un véritable témoignage et aide-mémoire de ces moments de vie <3RépondreAnnuler

  • Incroyable, bouleversant, attendrissant, humain… tu sais retranscrire à merveille les scènes de vie, les meilleures comme les moins bonnes, mais qui font partis de nos quotidiens… C’est un magnifique cadeau que tu leurs offre là… ; )RépondreAnnuler

  • Fanny Lincker

    trés jolies photos avec beaucoup d’émotions, courage à vous! Vous etes magnifiques…RépondreAnnuler

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