#jailamuco et c’est mon histoire

Je crois que cette opportunité, je l’ai attendu depuis plus de 10 ans. Dix ans de projets personnels et de suivis photographiques auprès de personnes malades. Des projets qui me portent et où mon métier prend tout son sens. Cette fois-ci, ce n’est pas une démarche personnelle mais bien une demande spécifique, celle de la Maison Gregory Lemarchal. Quel honneur pour moi.

La mucoviscidose, c’est une maladie que je ne connaissais pas. Mis à part la médiation de Gregory Lemarchal lorsque je suivais la Star Academy, je n’ai jamais été plus loin, et j’étais tellement jeune, loin d’être encore la photographe que je suis aujourd’hui ! Et je pense que je n’étais pas la seule à ne pas connaitre cette maladie. Alors, avec l’autorisation de certain(e)s participant(e)s de la Maison (que je remercie infiniment, vous trouverez ici quelques images créées au sein de nos ateliers et leur histoire, pour vous en apprendre davantage sur la maladie, comprendre en quoi ces maladies “invisibles” impactent leur vie, et se rendre compte à quel point le don d’organe est important.

Mais voici tout d’abord la définition de la maladie :

La mucoviscidose est une maladie génétique. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas. Elle se développe dès la naissance, et évolue avec des épisodes d’aggravation.

Ameli

Pour voir plus d’images des participant(e)s,
je vous invite à les retrouver sur instagram avec le hashtag #jailamuco

#jailamuco et c’est mon histoire

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Septembre 2022

Moi c’est Vincent, 40 ans

Diagnostiqué muco à l’âge de 8 mois au CHR de Giens, j’ai vécu une enfance normale, chouchouté par ma famille, avec des infirmières aux petits soins, coupant souvent mon sommeil du matin lors des cures de perfusions d’antibiotiques. Vivre avec cette putain de maladie invisible est souvent très fluctueux.

Mon histoire aurait pu se terminer dans l’année de mes 18 ans. Un jour « ensoleillé » de Mai 2000 à la veille d’un match de Foot Troyes-OM. Je me sentis épuisé suite au trajet, ce qui n’était pas normal dans ses proportions malgré l’excitation de l’évènement, impossible de respirer au moment de déjeuner. Je me retrouve finalement aux urgences et non plus comme prévu au stade de l’Aube. Qui dit personne mucoviscidose, dit personne sensible aux virus, on me diagnostiqua une pneumonie combiné à une pleurésie. Je fus plongé dans le coma puis soins intensifs durant plus d’un mois.

Au bord du gouffre, soutenu par mes proches et ami(e)s, j’en sorti finalement vainqueur mais avec une chambre implantable et un souffle à retrouver. Tel un phénix, je repris la vie de plus belle en passant mon bac en session de rattrapage dès septembre. La routine mucoviscidienne avec ses traitements médicamenteux se poursuivi avec la kiné, les aérosols, les cures de perfusions et suivi régulier au CRCM, Hôpital Paris Foch pour moi.

Pour se maintenir en forme, un mot d’ordre : le sport, passionné depuis l’école primaire, je pratique le tennis de table en compétition, 4h à 6h de ping quand je carbure bien. Côté professionnel et malgré un Bac +3, j’enchaîne les CDD entrecoupés de périodes de chômage plus ou moins longues surtout avec la crise COVID.

Quant à la vie de couple, elle se fait par intermittence parcourant les 4 coins de Loiret, c’est une maladie qui fait peur, l’espérance de vie est en jeu et j’ai appris à dire adieu à certains projets (maison, enfant…)

On a toujours eu l’espoir que la maladie disparaisse en attendant un traitement miracle grâce à la recherche menée depuis 40 ans : un vent d’air frais en 2021 a soufflé, un traitement révolutionnaire de nom KAFTRIO est arrivé pour les patients. Au menu, un énorme gain de souffle, prise de poids, plus de toux ni de crachats en quelques semaines. Un énorme soulagement mais le combat est loin d’être terminé car encore 25% des patients mucos ne peuvent y prétendre. En attendant, comme dirait l’ange Grégory parti trop tôt comme d’autres mucos, n’oublions pas d’écrire notre histoire.

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Septembre 2022

Je m’appelle Alicia et je viens de fêter mes 22 ans.

22 ans que je croque la vie à pleines dents et où la mucoviscidose n’est qu’un infime petit détail à mes yeux. Jamais de simples mutations génétiques n’ont défini qui j’étais et ne m’ont freiné dans mes projets, c’est plutôt une bonne excuse pour redoubler d’efforts même, ça me rend exigeante envers moi-même et j’ai beaucoup besoin de me prouver.

J’ai été diagnostiquée dès ma naissance parce que j’ai fait un bouchon nosocomial, je pense que j’ai eu beaucoup de chance de ne pas l’avoir appris en cours de route. Mes parents ont toujours pris soin de moi et ont beaucoup aidé à développer chez moi cette vision libérée, j’ai toujours été épaulée et traitée comme une enfant « normale ».

J’ai beaucoup bataillé contre parce que je le vivais comme une injustice, je n’ai pas pris de médicaments pendant une dizaine d’années parce que je refusais l’idée d’être « condamnée » même si j’avais un certain confort respiratoire, l’idée de savoir que j’étais obligée de prendre des dizaines de pilules, de devoir accorder autant de temps sur une vie entière à quelque chose que je n’avais pas provoqué et que j’estimais ne pas mériter. 

Je ne me suis jamais définie par le fait d’avoir la mucoviscidose et dans mon rejet, je n’avais pas non plus de problèmes à en parler, j’acceptais, mais je ne l’appliquais pas dans mon quotidien, j’en parlais comme on raconte une histoire.

J’ai été contrainte de faire des cures intraveineuses deux fois par ans, mon hygiène de vie et le fait de ne pas me soigner ont sûrement accéléré l’aspect dégénératif. Chaque cure était vécue comme un échec humiliant parce que je me voyais dépendante et prisonnière de la maladie. Pendant une période avant de bénéficier du Kaftrio, j’ai craché beaucoup de sang, par honte, ou par tristesse, je ne sais pas trop, je ne le disais même pas aux docteurs. Encore un échec, encore une défaite à mes yeux, de voir la maladie me rattraper. 

J’ai beaucoup été en colère, je me suis trompée de combat, j’ai tellement tenté de l’effacer alors que c’était impossible de nier l’évidence. Je refusais d’accepter la réalité et de vivre avec. Je ressens toujours beaucoup d’injustice vis-à-vis de ça mais d’une autre part, je pense que ça a nourri ma différence et ma singularité, que même si avoir ce compagnon de route que je n’avais pas convié et qui était comme un boulet accroché à ma cheville, que j’ai l’impression d’avoir été seule et incomprise, et de toujours l’être par moment, si elle ne m’avait pas accompagné depuis ma naissance, j’aurai été une tout autre personne.

Et quand je me vois maintenant, dans ma vie, avec les personnes qui m’entourent, ce que j’accomplis, qui je suis, mon reflet dans le miroir, les opportunités que je provoque, j’aimerais faire un bond dans le passé pour discuter avec la mini Moi et lui demander d’être patiente. D’accepter qui elle est, tous ses aspects et ses facettes. Que si elle se bat contre soi-même, elle trouvera vraiment le pire ennemi qu’elle puisse se faire. 

Depuis six mois, je bénéficie du Kaftrio, depuis un an j’ai repris mon suivi à l’hôpital d’Angers, depuis quelque temps j’ai envie de cohabiter en toute tranquillité avec la Mucoviscidose et j’ai fait moi-même la démarche de me reprendre en main et de me soigner. Parce que j’aime beaucoup la vie et que je sais qu’elle a encore à m’apporter, et que j’ai beaucoup à lui montrer aussi. Mais pour ça, je dois m’accepter et accepter que sa présence m’a sûrement aidé à me façonner. 

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Septembre 2022

Je m’appelle Amandine, j’ai 30 ans.

J’ai une petite fille de 8 ans qui s’appelle Camille. Pour vous raconter mon petit bout d’histoire, tout a commencé à la maternelle où les maîtresses et ma mère se sont aperçues que je ne digérais rien. Après plusieurs tests, le verdict est tombé : j’avais la mucoviscidose. Cela fait maintenant 26 ans qu’elle m’habite. Elle a été beaucoup présente comme très peu. Ma mère, tant bien que mal, a essayé de me cacher mes traitements dans des yaourts. Jusqu’à l’adolescence, je faisais ma vie comme si je devais mourir à 16 ans, car l’espérance de vie c’était celle-là. Aucun repère, que des relations pour profiter avant de « mourir » et même mes connaissances de l’école me disaient « profite avant de mourir ». 

J’ai eu une image effacée de moi-même. Je devais profiter, même si parfois l’envie d’être sérieuse et d’avancer me revenait, car j’ai toujours eu des valeurs et l’espoir d’être celle qui sortirait du lot. À mes 21 ans, j’ai eu la chance d’avoir une fille, en très bonne santé et qui m’apporte tout l’amour du monde. Mais la maladie me rappelle à l’ordre, et je sais qu’un jour elle sera sans moi, sans sa maman. J’ai un lien très fort avec ma fille mais je ne voulais pas tout lui donner de peur de partir. Aujourd’hui, cela fait un an, depuis mon nouveau traitement, que ma vie commence. C’est une renaissance. Je ressens les odeurs et j’ai retrouvé le goût. J’avais tout perdu, je saignais des poumons, opérations sur opérations et le stress et l’anxiété m’avaient envahi. Aujourd’hui, je retrouve enfin un corps qui n’était plus que traitements ou même une âme qui devait s’assumer. Mais je ne tousse plus, je ne crache plus, je n’ai plus la bouche salée, caractérisée de la maladie (L’enfant au baiser salé). J’aime regarder avec un horizon lointain et j’ai enfin des projets de vie, comme une personne normale, sans me dire qu’un jour je ne partirai pas de la maladie mais tout simplement du cycle de la vie… La maladie a pris beaucoup de place mais elle est enfin dans un tout petit espace. J’en prends soin, elle me questionne encore, avec des hauts et des bas mais elle ne m’habite plus…

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Juillet 2022

Je suis Anne-Charlotte, j’ai 34 ans et la muco. 

J’étais une enfant tout le temps malade jusqu’à ce que le diagnostic soit posé lorsque j’avais 10 ans. J’ai eu des traitements adaptés, et j’ai pu avoir une scolarité normale. Une fois mon bac en poche, j’ai entamé des études de médecine, je voulais être comme le médecin qui s’occupait de moi, et rendre un peu de tout ce qu’on m’apportait. 

Une fois le concours passé, je suis entrée à l’école de sage-femme, ma santé s’est dégradée, jusqu’à la greffe quelques semaines avant mon diplôme. Pendant cette attente, ma vie était sur pause. Je devais faire mon maximum pour tenir jusqu’au fameux appel. Mon corps lâchait, et j’ai passé les derniers jours d’attente en réanimation, dans le coma. Je me suis réveillée et je ne savais pas ce qu’il s’était passé. Mais j’étais là, mon corps avait tenu et l’équipe avait réussi la greffe. Le début du reste de ma vie, il y a 10 ans maintenant. 

Mais être greffée, ce n’est pas être guérie, il faut apprendre à vivre avec une nouvelle maladie. C’est une renaissance, sur beaucoup de plans. On se redécouvre, on est plus libre, plus autonome et des perspectives s’ouvrent. J’ai pu terminer mes études, et vivre une vie presque normale. 

Des séquelles de mon passage en réanimation font que je ne peux pas exercer mon métier, et que j’ai dû subir de nombreuses interventions chirurgicales au niveau vasculaire. Les effets secondaires des anti-rejets sont là également, et j’ai été opérée d’un cancer de la thyroïde il y a 2 ans. Et là encore, ce fut comme le début d’une nouvelle vie. 

À chaque étape, le corps change, les cicatrices, les prises et les pertes de poids, et c’est difficile d’aimer un corps qui nous fait souffrir. Mais j’ai énormément de chance. La chance d’être en vie, d’avoir une équipe médicale incroyable, une famille et des amis toujours présents. Et la chance d’avoir la muco, et pas une autre maladie. L’association Grégory Lemarchal fait un travail admirable pour les patients dans les services d’hospitalisations, et avec la Maison qui nous apprend à nous aimer, et nous aide à devenir nous. 

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Juillet 2022

Bonjour je m’appelle Olivier et j’ai 37 ans.

Ma maladie a été découverte très tôt. N’étant pas né dans l’hexagone, il a fallu du temps pour avoir des réponses aux inquiétudes de mes parents.
J’ai passé mon enfance à l’hôpital, sous un dôme, car je ne pouvais pas respirer autrement. On m’appelait l’enfant bulle.

Quand j’allais un peu mieux et que j’étais rentré à mon domicile, mes parents ont pris la décision de quitter l’île de la Réunion pour mon bien-être. Je leur serais reconnaissant à jamais, ils ont tout sacrifié pour moi ❤️.

Le corps médical m’a très vite mis dans le bain, dès mon plus jeune âge. Pour tout vous dire, j’étais déjà autonome et conscient de la situation dès mes 8 ans. J’ai vécu dans un centre médical dans la Drôme provençale pendant de longues années.

La vie scolaire n’était pas simple, étant souvent malade et sous cure antibiotiques à l’hôpital. J’ai quand même eu un cursus scolaire, durant mes séjours hospitaliers. Puis, j’ai exercé en tant que vendeur et conseiller vente durant de longues années. Mais j’ai dû effectuer une reconversion, car le contact avec trop de monde n’ai pas recommandé. Notamment en période hivernale, à cause des virus circulant en cette saison. Nous n’avons pas attendu le COVID pour porter des masques, ne pas sortir ou bien utiliser du gel.

Avec le temps, je me suis accommodé de ma pathologie. J’ai subi 2 greffes bi-pulmonaires, une le 24 juillet 2006 et une autre le 2 avril 2014 suite à un rejet chronique. J’ai toujours mon traitement médicamenteux en plus d’anti-rejet, mais je n’ai plus de kiné, ni d’aérosols. Nous sommes confrontés dès le plus jeune âge à une mort éventuelle et imprévue. Mais en l’occurrence, nous avons un mental et une force sans nom. Pour ma part, je profite de chaque instant de ma vie et je relativise vachement.

Se réveiller le matin est en soi pour moi un miracle et une joie immense. Car ça n’a pas toujours était le cas, l’avant greffe j’étais dans un état déplorable. Sous oxygène H24, des douleurs à n’en plus dormir mais surtout voir son corps se dégrader et le plus dur mentalement. Mais grâce au personnel médical, mes croyances et les membres de ma famille, je suis encore de ce monde aujourd’hui. Je finirai avec ceci, profitez de la vie et ne vous arrêtez pas sur des subtilités. La vie et belle, remplie de bonnes choses et d’imprévues. Foncez et ne regrettez rien. Après tout, nous ne sommes que des passagers sur cette terre.

Je voulais aussi te remercier Agnès, j’ai toujours était complexé par rapport à ma maigreur. Grâce à toi aujourd’hui, je le vois d’un autre œil, mais surtout, j’ai appris à l’accepter comme il est… Tu as su trouver les mots et les gestes pour me mettre en confiance envers moi-même.

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Mai 2022

Je m’appelle Marie, je viens tout juste de fêter mes 28 ans.

On m’a découverte la Mucoviscidose à la naissance suite à une occlusion intestinale. Un choc pour ma famille, mais la vie continue et il faut apprendre à intégrer la maladie dans le quotidien, les nombreux traitements (aérosols, kiné respiratoire, perfusions d’antibiotiques). Tout ça est énorme quand on est enfant.

Petite fille et adolescente toujours joyeuse, mais avec les années qui passent, l’angoisse commence à arriver petit à petit en me demandant comment allait être la suite de ma vie.

La mucoviscidose prenait de plus en plus d’ampleur, les hospitalisation augmentaient, la fatigue, les cures antibiotiques ainsi que sentir son souffle partir petit à petit en étant impuissante, se voir perdre du poids et arriver très difficilement à en reprendre. L’âge adulte arrive et j’avais envie d’en profiter à fond, toujours le sourire aux lèvres, toujours prête à aider les autres, à faire le clown. La maladie m’a vite rattrapée, une année 2021 très compliquée que ce soit moralement ou physiquement. Jusqu’à ce que ce nouveau traitement, le Kaftrio soit accepté, et qu’il me change considérablement la vie le 29.06.2021. Il laisse vraiment un espoir de se projeter dans le futur, de pouvoir faire des projets, reprendre le travail et continuer de partager ma joie à tous ceux qui m’entourent.

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