Je sais que je n’ai pas le droit de plaindre. Et que ce que je vis actuellement n’est rien à côté d’autres. Mais je suis de celles qui ne supportent que très peu la douleur, et pour qui le monde s’écroule quand j’ai un rhume. Alors, imaginez. Aujourd’hui, je vais vous raconter la jolie petite histoire de ma capsulite rétractile. Et si vous ne savez pas ce que c’est, sachez que c’est loin d’être une offre spéciale (oui oui, mes minis séances photo, je les appelais les capsules, était-ce un signe…).
Médicalement : la capsulite, c’est une inflammation de l’articulation qui peut affecter l’épaule ou le pied. Elle se caractérise par une douleur diffuse et une limitation de la mobilité de l’articulation touchée. On parle « d’épaule gelée ». Et c’est une (putain de) vraie galère.
Concrètement : c’est comme si chaque mouvement du quotidien devenait une épreuve olympique (je suis dans le thème de l’année ou pas ?). Fermer la portière de la voiture. Retirer mon manteau. Enfiler un sac à dos. Rentrer mon t-shirt dans mon pantalon. Me laver les cheveux. Mettre du déodorant. Soutenir mon appareil photo. Bref, vous comprenez l’idée. Et encore heureux que ce n’est que mon épaule gauche.
Les causes : en parcourant internet et ma multitude de médecins, on ne sait rien sur la capsulite. On sait juste qu’elle aime particulièrement les femmes entre 40 et 50 ans (période de (pré)ménopause et je pense que je suis clairement dedans). Et qu’on lui donne comme cause essentiellement le stress et l’anxiété. La maladie du siècle, le stress non ? Un joli fourre tout.
La jolie petite histoire de ma capsulite rétractile
Je te raconte ça en détail, si t’as quelques heures devant toi… c’est cadeau. Et puis, ça me permettra d’évacuer parce que je m’ennuie à 3h du mat. Ah oui, je t’ai pas dit ? La douleur, elle est constante. Avec des pics d’intensité la nuit parce que sinon c’est pas drôle.
Les premiers symptômes de ma capsulite
Août 2023 : De premières douleurs font leur apparition dans mes cervicales un matin au réveil. Je me dis que ça va passer, sûrement un faux mouvement ou ma façon un peu tordue de dormir.
Septembre 2023 : La douleur se fait plus insistante. Et devine quoi ? J’ai un boulot de malade, avec des shooting photo à la chaîne, des sites internet à faire et des formations qui arrivent à grands pas. Pas de bol.
Décembre 2023 : Je décide de prendre un peu de temps pour voir mon ostéopathe. Elle me manipule dans tous les sens, mais ça semble plus faire plus de mal que de bien. Je continue le sport (fitness, pilâtes), je me dis que ça évitera les gros dégâts, voir même que ça me soulagera. Raté. Et je sens que j’ai de plus en plus mal dans l’épaule gauche.
Janvier 2024 : Retour chez l’ostéo, mais rien n’y fait. Mes trapèzes sont super méga tendus. Et ça tire dans le bras. En prime, des douleurs dans les lombaires. Mon ostéo me conseille d’aller faire une IRM.
On passe aux choses sérieuses
Février 2024 : IRM par-ci, IRM par-là. Rien de grave, me dit-on. Petite hernie instraspongieuse du plateau vertebral supérieur de L3 du côté du rachis lombaire. Et minime discopathie dégénérative en C5-C6 sans conflit discoradiculaire du côté du rachis cervical. Je veux bien entendre qu’il n’y ait rien, sauf que moi, je douille toujours autant. D’autant plus que je ne supporte pas les anti-inflammatoires. Et je me tape des crises d’angoisse en prime la nuit. #nepassavoir
Mars 2024 : Je sens que quelque chose cloche vraiment. Je décide d’écouter une copine et je vais voir une neurochirurgienne. À peine arrivée dans son cabinet et avant même d’écouter ce que j’ai à dire, elle me dit que je suis « juste » stressée. Sans blague… Elle me touchotte, me confirme que je n’ai rien et que la kiné suffira. Ça ne l’empêche pas de me prescrire une IRM de l’épaule pour me (se ?) rassurer. Elle m’incite tout de même à faire une infiltration pour soulager la douleur. Je fais donc une infiltration musculaire dans les trapèzes dans la semaine pour détendre tout ça. Ça fonctionne le soir même, je suis toute chamallow (peut être due à l’anesthésie). Mais le lendemain, c’est pire encore. Dur comme de la pierre.
Le verdict tombe : capsulite rétractile
Avril 2024 : c’est les vacances. On a prévu de partir en Écosse en fourgon. Au-delà du fait que c’était magnifique, c’étaient mes pires vacances. Non seulement la météo est froide, pluvieuse et venteuse et me contracte les trapèzes, mais dormir dans le fourgon dans ces conditions n’est pas de tout repos non plus. Retour à la case IRM de l’épaule cette fois-ci. Le verdict tombe = ce sera une capsulite rétractile. Joie et bonheur.
Doc me met sous Lamaline pour la douleur. Je n’en profite pas trop si ce n’est deux cachets chaque soir pour réussir à dormir un peu. Les 2 premiers jours ç’a l’air de fonctionner, mais les médocs ne font vite plus effet. Ou alors c’est la douleur qui est de plus en plus intense ? Mon kiné attend avec impatience que la douleur diminue pour pouvoir vraiment travailler sur l’épaule, au lieu de se contenter de me détendre.
Capsulite, burn out, what else ?
Je commence à me poser beaucoup de questions concernant mon taf et ma vie. Est-ce que je vais pouvoir continuer à être photographe ? Comment j’ai fait pour m’oublier autant ? Des milliers d’idées se bousculent dans ma tête. Je parle aussi beaucoup avec mon amie psy qui me trouve au bord du burn out. Boulot ? Douleur ? Un savoureux mélange. Parce que oui, je continue de bosser, et pas qu’un peu… Je pense aussi que la fatigue joue un rôle fondamental. Je ne dors pas plus de 30 minutes à l’affilé. Je suis épuisée.
L’infiltration. Libérée, délivrée ?
Mai 2024 : La douleur est de plus en plus insupportable. Au-delà du handicap physique, c’est l’épuisement moral. Je réduis le boulot. Je décale des séances (merci à tous mes clients pour leur compréhension). L’infiltration est ma dernière lueur d’espoir, au moins pour la douleur. Je sais bien que ça ne soignera pas et que le parcours est encore long.
Je connais les infiltrations. J’en ai déjà eu une pour ma bursite à l’épaule droite. Mais rien à voir avec celle-ci. Mon épaule ne reste pas immobile, elle tourne au fur et à mesure de l’infiltration, ça dégouline, l’anesthésiste galère à trouver une cavité propice… Pour enfin me lancer à la fin : « Eh bien, vous avez une bien belle capsulite ma petite dame ! » Je ne sais pas comment le prendre 😂. La douleur après l’infiltration est la pire. Je crois que je n’ai jamais eu autant mal. J’en viens même à comparer la douleur à l’accouchement.
N’empêche que l’infiltration fait VRAIMENT effet. La douleur s’est allégée. Je commence à dormir plus logntemps. Avant l’infiltration, on se faisait que détendre et soulager. Maintenant, on ré-éduque, on TRAVAILLE.
Le processus de guérison de ma capsulite
Mes priorités ont changé : j’ai réduit ma communication pour travailler moins.
J’ai ajusté des plages horaires pour ma santé : kiné, yoga en individuel, massages, psy/coaching, hammam, sauna infrarouge… Je ne compte plus, je veux guérir. J’ai même testé le reiki, le magnétisme… Je ne sais pas si ç’a eu un impact, mais à ce stade, on dit oui à tout. Mon budget santé a explosé.
Mes émotions se déversent : l’acceptation est longue, la frustration est le plus difficile à gérer, surtout au niveau du sport, où je vois tout ce que j’ai perdu.
J’ai décidé de cuisiner : mon corps se dilate, je ne fais plus de sport, je suis épuisée, pour tenir, je mange (pas bien). Alors, il est temps de reprendre mon alimentation en main.
Bilan capsulite : ce qui a changé dans ma vie et mon business
Alors, je ne sais pas qui est l’œuf ou la poule : si ma capsulite est arrivée suite à un excès de boulot ou si c’est à cause de ma capsulite que j’étais autant épuisée. Mais ce qui est sûr, c’est que cette douleur et cet état sont un vrai tournant dans ma vie. Il y aura un avant et un après capsulite.
J’ai donc décidé de revoir mon business et ma vie. Alors, en ce 9 juillet 2024, j’ai choisi de liquider une de mes sociétés pour tout remettre sur une et réduire mon chiffre d’affaires. J’ai aussi choisi de prendre davantage soin de moi, de mes émotions et de ma santé.
La guérison est encore loin. Je ferais surement une mise à jour au fur et à mesure, mais j’ose espérer que (peut-être) dans un an, j’aurai récupéré ma mobilité à 100 % et une vie bien plus saine et équilibrée.
Objectif 2025 :
Réduire ma croissance économique.
Augmenter mon épanouissement personnel.
En savoir plus sur notre famille
Nos photos de famille au fil du temps
Un seul enfant, et c’est tout !
Le pouvoir des images
C’est un bel objectif Agnès.
Nos vies sont remplies de difficultés, de doutes, d’espoirs mais de tellement de belles rencontres et de plaisirs.
Un si beau chemin t’attend.
Donne-nous des news
Merci Caroline :) Je vais remettre à jour l’article. Mais je vais déjà mieux. Pas encore la fin. Mais je vais mieux, et surtout : j’arrive à dormir !
Je suis très impressionnée par ton parcours, Agnès, qu’est-ce que tu t’es vite adaptée !!!
Je traîne un SII depuis 7 ans, autre inflammation chronique que la medecine ne sait pas bien traiter, et je n’ai toujours pas fait le deuil de ma santé d’avant… Donc oui, bien sûr, j’ai adapté plein de choses dans ma vie, mais sans y mettre ton enthousiasme, plutôt sous la contrainte ;)
Bravo pour ta capacité à prendre les bonnes décisions et à les mettre en action !
Hello Émilie, tu sais, je fais comme je peux. Moi aussi ça m’arrive de déprimer :p La douleur et le manque de sommeil est très dur à gérer. Aujourd’hui ça va mieux, mais ce n’est toujours pas fini. Je ne lâche rien :)
Bonjour j’espère que tu as progressé dans la récupération depuis que tu as écrit. J’ai eu une capsulite de 2022 à 2024 et je me reconnais dans ton parcours et tes questionnements. La bonne nouvelle c’est que ça guérit j’ai tout récupéré en 1an et demi de kiné environ, mais il faut être patiente et trouver le bon kiné ce qui n’a pas été tout de suite mon cas. J’ai malheureusement une capsulite a la 2ème épaule depuis 2 mois, c’est reparti. C’est comme cela que je suis tombée sur ton témoignage, en faisant une énième recherche sur la capsulite.Je me questionne énormément sur les causes et mon entourage aussi. Stress et anxiété ok mais comme tu l’écris je ne connais personne qui ne le sois pas. Je suis dans la phase où on ne dort pas ou peu et c’est difficile comme toi je ne trouve pas de médicament qui me soulage le nuit dur d’assurer ensuite au travail et le moral baisse comme tu l’as écrit aussi, ça fait du bien de trouver quelqu’un qui comprend cela. J’espère que tu as réussi à mieux prendre soin de toi !
Hello Laure, il faut que je m’occupe de faire une mise à jour sur l’article mais j’en ai toujours pas fini. Maintenant c’est sport à gogo. Je suis aussi en pleine période de pré-ménopause (on en parle pas assez !!!). Objectif 2026, je récupère TOUT.
Hello, votre histoire fait écho en moi.. même démarrage que vous en aout 22( faux mouvement, j’attends que ca passe, irm etc…)sauf qu’on me l’a diagnostiqué au bout du 4eme mois.. une douleur comme j’ai jamais eu et mon bras « gelé ». Tout etait un supplice et les nuits des cauchemars. Les medocs antidouleurs c’est du ptit lait.. et perso je n’ai pas pu faire les filtrations car allergie.. zuper. Brefffff. Aout22 jusqu’a auj apres 2 ans de kine je suis a 90% d’avoir retrouvé mon bras gauche. Par contre aout 23 multiples tendinites a l’autre epaule qui a decidé de faire greve elle aussi… rebelote on recommence (meme si la douleur des tendinites a cote de celle de la capsulite c’est de la rigolade)..et on me dit que c’est assez classique d’avoir ca a l’autre bras qui a trop compensé (ben pardon d’etre « classique »). donc bref auj je suis a 1 seance de kine par semaine mais pr mes tendinites cette fois ci. Je devrais finir toute cette histoire en 2025 je pense 😎🤞🏻 . J’en avais jamais entendu parler avant… et je passe les détails des « remarques et conseils « des collègues, amis, familles… 🙄😊. Je compatis donc++++++ !!!!😅
Merci Carole pour ton retour, c’est toujours pas fini de mon côté, mais je ne lâche rien ! On va y arriver :)
Bonjour, je découvre cet article maintenant et je suis en plein dedans, j’ai démarré la kiné après qu’un 2e IRM ait enfin diagnostiqué la capsulite (et après déjà 9 mois de douleurs): Comment ça se passe désormais? Est ce que la kiné améliore les choses? Est ce qu on guérit vraiment?..
La kiné soulage, mais ce qui m’a fait du bien, c’est surtout l’infiltration. Aujourd’hui, j’ai encore mal, mais je me suis remise au sport et maintenant c’est la mobilité et la musculature qu’il faut encore travailler. En ce qui me concerne, plus trop de douleurs régulières, mais des gestes que je ne peux toujours pas faire dont certaines rotations. Mais on en guéri à 100%. Il faut juste être patientes. Bon courage Cécile. Surtout, garde le moral.