Aujourd’hui, je vous propose un projet pas comme les autres, mais qui parle d’une famille comme les autres. Je vous présente Delphine, la maman, François le papa, Émile le grand frère, Pauline la petite dernière, et le quotidien d’une famille extraordinaire.
Il arrive parfois des évènements imprévus qui chamboulent une vie, voir plusieurs. Mais l’important pour moi est de vivre cette vie tant qu’elle est encore et s’accommoder des choses incommodantes, parce que de toute façon, il faut faire avec. Ce qui est arrivé à cette famille, c’est la maladie de Pauline. Une leucémie. François (le papa) m’a connu via le projet que j’avais fait en 2013 #seinetsauf. Il m’a par la suite parlé de son histoire, de la place des souvenirs, de sa passion pour la photo, d’une éventuelle collaboration si cela me tentait.
L’objectif de ce projet n’était pas de documenter la maladie de Pauline. L’objectif de ce projet était par-dessus tout de raconter une histoire, celle de cette famille, qui vit, malgré ce qui lui arrive. Encore une fois, je vous demanderai de ne pas juger cette envie, et encore moins de juger cette famille car c’est important pour eux. Quant à moi, j’y trouve un réel intérêt. Je suis aussi convaincue par le fait que cela puisse leur apporter. Raconter à une petite fille de 3 ans ainsi qu’à son grand frère de 5 ans les épreuves par lesquelles ils sont passés plus petits avec des images à l’appui, pourront les aider à mieux comprendre qui ils sont devenus aujourd’hui. Ces évènements si lointains deviendront plus concrets et permettront certainement une meilleure compréhension de la maladie et de ses impacts sur leur famille et leur quotidien.
Vivre avec une leucémie lymphoblastique de type B
#intraordinaire, le quotidien d’une famille extraordinaire
Le mots des parents
La sortie de l’hôpital
Ce premier reportage pose le contexte et la base de cette envie de travailler ensemble. C’était le premier séjour à l’hôpital de Pauline, et donc sa première sortie. Un évènement heureux malgré des soins contraignant et douloureux. J’avais au préalable déjà rencontré Pauline et ses parents. Mais lorsque je suis arrivée dans la chambre de Pauline ce soir là, elle était seule. Ses parents étaient en rendez-vous avec le docteur. Je me suis donc re-présentée à elle mais elle était davantage concentrée sur les jeux de son ipad qu’interrogée par ma présence. Je pense qu’elle devait voir passer tellement de personnes qu’elle ne connaissait pas qu’une de plus ou de moins, finalement, cela importait peu. Je lui ai rappelé tout de même que j’étais là pour prendre des photos, comme son papa, de sa petite bouille, et bien sûr, que ses parents étaient au courant. Ne la sentant pas réactive à mon égard, j’ai commencé donc peu à peu à prendre mes marques dans son environnement. Elle s’est laissée approcher (mais pas trop) et capturée volontairement. J’ai essayé d’être discrète mais dans une chambre de 10m2 il est souvent difficile de s’éclipser totalement. Elle m’a d’ailleurs demandé de partir de la chambre un instant, que j’ai bien sûr fait immédiatement. L’important pour moi était surtout de respecter sa pudeur et son intimité et de gagner par la suite sa confiance… Je vous laisse donc découvrir cette rencontre et cet apprivoisement mutuel.
Une soirée à la maison
Quatre mois plus tard, je retournais passer un peu de temps avec Pauline au sein du cocon familial. J’y ai fait la connaissance d’Émile, son grand frère. Passer une soirée avec la famille était pour moi très important car tous ces moments quotidiens font parti de la vie. Des instants ponctués de rire, de colère, d’échange, de câlin, de frustration, n’est-ce pas finalement ce qui construit les enfants et consolide une famille ? Lorsque je suis arrivée, Delphine ne savait pas comment agir avec moi. Ne faisant pas partie des proches de la famille, j’allais quand même m’immiscer dans leur quotidien en parlant de choses très intimes. Cela n’était pas évident ni pour l’une ni pour l’autre, mais un café allait bien débrider tout ça ;-) Moi qui aime le contact et suis une éternelle #relationneladdict, j’ai découvert une famille très pudique. Une pudeur qui n’enlève en rien l’amour que chacun se porte, mais qui dans mon travail photographique, m’a demandé de m’adapter. Peu de contact physique, il a fallu que je capture davantage les regards, les attentions que chacun se portait.
Une journée bien remplie
Encore quelques mois plus tard, les cheveux de Pauline ont bien poussés et son petit minois de bébé parait déjà bien loin. Les deux fois où j’étais venue, Pauline était sous corticoïdes et pas forcément de bonne humeur. Cette fois-ci, elle avait un sourire jusqu’aux oreilles et je sentais que ma présence était bien mieux acceptée. Émile était parti en vacances chez son papi et sa mamie, j’ai donc passé la journée avec Pauline et ses parents. Une journée ordinaire : soins à l’hôpital le matin, petit tour au supermarché, atelier coiffure avec maman, quelques pas de danse avec papa, activité pâtisserie, et petite sieste pour se reposer. Des moments de tendre complicité qui nous rappelle chaque jour qu’il est important de profiter de chaque instant. J’espère revoir Pauline, Émile, Delphine et François prochainement, peut être pour une séance famille en extérieur, ce qui serait un grand pas dans la guérison de Pauline. En attendant, je leur souhaite beaucoup de bonheur et d’instants tels que j’ai pu les partager avec eux.
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- Fin de vie à l’hôpital Beaujon de Clichy
- Projet instantané à l’iphone #100photosdans5m2
- Mon métier, ma passion
- Vivre avec une tumeur cérébrale #les4fantastiques
- Un espace de liberté pour adolescents #adoquoi
- Après la mastectomie #seinetsaufnext
- Vivre avec la mucoviscidose #jailamuco
samuel Brunettellement plein de vérité, pour avoir connu ces moments…