J’ai toujours été « à l’aise » avec la maladie. Je ne sais pas pourquoi. Peut-être parce que l’envie de voir la vie est plus forte que tout le reste. Comme j’aime à le dire souvent, on aura tout le temps de pleurer après, mais tant qu’il y a de la vie… Il y a de l’espoir. J’arrive dans un âge où la maladie (et surtout les cancers) et la perte de nos proches devient régulière. Mais la maladie d’un enfant est toujours plus difficile à accepter que les autres. Que ce soit pour une famille que je ne connais pas au préalable ou des amis proches, la douleur reste toujours la même. Il y a par contre une donnée qui change, c’est celle de la pudeur et de l’intimité. J’ai toujours été contactée pour ce genre ce reportage. Cette fois-ci, il a fallu que j’aille au-delà de mes peurs et proposer à mes amis mon envie de les photographier dans cette période difficile.
Je me suis sentie tellement impuissante en apprenant la tumeur cérébrale de Tom, que la seule chose que je pouvais vous offrir était un témoignage de ce que votre famille vivait. Cela me permettait de servir à quelque chose et de me sentir « quelque peu » utile.
- Je voulais absolument que Tom puisse se rappeler ces moments dans les prochaines années afin de comprendre l’homme incroyable qu’il sera devenu.
- Ce reportage était aussi important pour moi pour Léna (la petite soeur de Tom) qui est encore aujourd’hui bien petite pour comprendre certaines choses et qui lui permettront peut-être plus tard de mettre des mots sur d’éventuels maux. Et lui faire voir aussi, que vous étiez là pour elle, qu’elle était là pour lui.
- Important bien sûr pour vous aussi. Parce qu’à travers tous ces moments difficiles, ce sont de vrais moments de joie, d’amour et de bonheur qui se sont dégagés de cette incroyable expérience.
- Et pour toute votre famille et vos amis, qui voient les images que vous leur envoyez mais où vous n’êtes pas forcément ensemble sur une même image. De permettre ainsi à vos proches de se sentir impliqués dans votre histoire qui est aussi la leur tout simplement parce qu’ils vous aiment.
Finalement, des raisons, je pourrais en trouver des milliards, mais voici les plus importantes. Alors merci à vous de votre confiance. Merci à Tom et Lena de leur acceptation. Je vous aime les amis. Je vous laisse maintenant raconter votre histoire, vos espoirs et vos désespoirs face à la bienveillance de tous. Encore merci.
Vivre avec une tumeur cérébrale #les4fantastiques
Parents d’un guerrier dragon et d’une étoile, c’est pas banal !
C’était le 10 décembre 2018, le jour où Tom, notre fils de 7 ans et demi, a passé une IRM de la tête et où l’on a découvert la présence de sa tumeur cérébrale. Le soir même, Tom était transféré à l’hôpital Necker à Paris pour une première opération en urgence.
A partir de cet instant, tout est allé très vite : l’annonce de la maladie, l’extraction de sa tumeur, l’hospitalisation de Tom en réanimation, puis de nombreuses autres opérations. Cette année-là, nous avons passé Noël, le jour de l’an et les anniversaires… à l’hôpital. Tom a été transféré assez rapidement à l’Institut Curie pour démarrer des traitements lourds… Une nouvelle vie commençait pour nous !
La proposition d’Agnès
Agnès est une amie de longue date. Elle a suivi en photo, mais surtout en vrai, nos grossesses et l’arrivée de nos deux enfants, Tom et Léna. Toujours avec son appareil photo, toujours pleine de vie, toujours très respectueuse de l’autre et de son image.
Peu après le début de l’aventure, elle nous a proposé de suivre les étapes de la maladie de Tom en photos. Elle avait longuement hésité, ne souhaitant pas s’immiscer dans notre intimité (si chère à nos yeux).
Elle a souhaité que nous en discutions avec Tom, pour qu’il soit partie prenante de ce projet. Peu après, Tom a dit oui, nous aussi… c’était parti !
La photo nous fait prendre conscience !
En février 2019, peu après notre retour à la maison et après de nombreuses semaines d’hospitalisation, Agnès nous propose de venir faire une séance à la maison. A ce moment-là, nous n’avons pas conscience de l’image que Tom renvoie aux autres, car pour nous, il n’a pas changé même s’il porte un bandage sur la tête. Quand nous découvrons les photos après cette séance, la réalité nous saute aux yeux : Tom est fatigué, diminué… Il est malade… Notre enfant est malade.
Le temps se suspend…
Après l’annonce de la maladie, une nouvelle temporalité s’est installée. Du jour au lendemain, tous nos projets se sont arrêtés. Nous avons cessé de travailler. Plus rien n’avait d’importance hormis le bien-être de Tom et Léna, sa petite sœur ! Les petits gestes, les regards, les instants de partage devenaient l’Essentiel ! Il n’était plus question de faire des milliards de choses en même temps, plus question de projeter quoi que ce soit… Il était primordial de profiter de chaque instant : donner un bain, faire un câlin, lire un livre, faire un massage… ÊTRE LÀ purement et simplement le plus possible !
La maison, notre espace vital
Avec la maladie, la maison est devenue notre principal espace de vie. C’est là que nous nous ressourcions entre deux hospitalisations, c’est là que Tom recevait ses soins, c’est là qu’il faisait sa rééducation avec sa kiné, que sa maîtresse venait lui faire l’école. C’est là surtout que nos deux loulous se retrouvaient, jouaient, se chamaillaient, riaient… Avec le temps, nous avons réorganisé notre espace de vie pour que chacun s’y sente bien ! La maison est devenue notre principal repère, un véritable lieu de vie !
Le rire et la complicité avant tout
Affronter la maladie de son enfant est une situation absolument terrible et complètement « anormale ». Pourtant, nous n’avons jamais cessé de rire, de se taquiner, de faire des blagues. C’était notre manière à nous de garder espoir et de rester dans le jeu et dans la vie. Léna a joué un grand rôle dans la guérison de son grand frère. Elle est restée souriante, joyeuse, un vrai rayon de soleil. Agnès l’appelle d’ailleurs « le smiley ».
Merci Léna pour ton sourire si communicatif ! Il est ta force et a été pour nous une importante source d’énergie. Du haut de tes 3 ans et demi, tu n’as jamais baissé les bras et a toujours regardé Tom dans les yeux avec beaucoup de bienveillance ! Pour des parents, être témoins d’une telle complicité est un cadeau inestimable !
Que la force soit avec Tom
Celui qui a le plus eu besoin de force, c’est bien Tom ! Nous avons été très impressionnés par son courage. Malgré tous ces mois de traitements et d’hospitalisation, il est resté confiant, calme et fort. Si fort !! Une force intérieure comme on en voit peu, surtout à cet âge.
Bien sûr, il y a eu des moments difficiles, des ras le bol, des doutes, des pleurs. Mais Tom a été tellement raisonnable et courageux pour accepter tout ce que son petit corps a subi. Sans doute qu’au fond de lui, il savait qu’il fallait en passer par là, qu’il n’avait pas le choix. Et par-dessus tout, Tom a continué de rêver avec ses yeux d’enfant. Il rêvait de voir les baleines et aussi de choses beaucoup plus terre à terre : de croque-monsieur, de barbe à papa, etc. Comme quoi, les rêves sont souvent beaucoup plus à notre portée qu’on ne le croit !
Aujourd’hui, nous sommes conscients d’avoir beaucoup de chance… une étoile et un grand guerrier dans une même famille … c’est assez rare ! C’est comme cela que nous percevons nos enfants ! Tom et sa force tranquille ! Léna et sa joie de vivre !
La force du groupe
On entend souvent que la maladie isole, mais pour nous, ça a été tout l’inverse ! Tous nos proches (familles, amis, voisins, collègues, les maîtresses des enfants, etc.) ont suivi toutes les aventures de Tom sans jamais cesser de nous envoyer leurs pensées positives, leurs encouragements, leur soutien !
Cette période a été extraordinaire !
Une solidarité phénoménale s’est organisée autour de Tom et de notre famille. Nous avons reçu énormément d’amour ! Nous sommes convaincus que toute cette énergie a participé à la guérison de Tom !
Nous tenons à remercier tous ceux qui de près ou de loin ont été présents : certains ont cuisiné pour nous, certains ont sollicité leur réseau pour nous faire vivre des moments inoubliables, certains ont prié, certains ont préparé des cadeaux de leurs propres mains, certains ont pédalé pour Tom, certains nous ont écrit leur amour…
Toujours avec l’envie de montrer que la vie est plus forte que tout ! Notre cœur de parents vous dit à tous « MERCI » !
Redécouvrir la vie
Voilà comment la maladie s’est brusquement immiscée dans notre famille. Malgré toutes les hospitalisations, malgré les craintes, malgré la fatigue, cette période a été l’une des plus heureuses de notre vie. Nous donnons une autre valeur au présent et aux petits cadeaux de la vie. Aujourd’hui, les traitements sont finis, les résultats sont bons … nous redécouvrons la vie en nous accrochant à ces bonnes nouvelles !
Nous remercions Agnès du fond du cœur de nous avoir suivis pendant toute cette année ! Elle est venue dans presque tous les hôpitaux où Tom a été hospitalisé, elle n’a jamais eu peur de regarder la réalité en face. Et surtout, elle nous a apporté les sourires et la bonne humeur dont nous avions tant besoin ! Merci d’avoir été là à nos côtés ! Merci à tes photos de nous permettre de garder une trace de ces moments difficiles mais remplis de douceur, de tendresse et d’amour… Merci d’avoir « éternisé » ces moments uniques !
Comme vous le dites si bien, le partage a été d’une importance capitale dans cette aventure. Merci à vous de partager une nouvelle fois tout cela avec nous, et avec tous mes lecteurs, qui, je n’en doute pas, seront bienveillants face à votre intimité et votre vécu.
Vous êtes pour nous des super-héros. Quatre fantastiques qui se sont battus contre une étoile noire féroce mais que vous avez anéanti grâce à votre force et votre courage. Je suis tellement admirative. Je vous souhaite de fêter chaque jour la vie et l’amour que vous partagez les uns avec les autres.
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