Je crois que cette opportunité, je l’ai attendu depuis plus de 10 ans. Dix ans de projets personnels et de suivis photographiques auprès de personnes malades. Des projets qui me portent et où mon métier prend tout son sens. Cette fois-ci, ce n’est pas une démarche personnelle mais bien une demande spécifique, celle de la Maison Gregory Lemarchal ↗. Quel honneur pour moi.
J’interviens sur la semaine à thème : Confiance et Image de soi, dont les objectifs sont :
• Renforcer la confiance en soi : Aider les participants à développer une meilleure estime d’eux-mêmes et à gagner en confiance.
• Améliorer l’image de soi : Travailler sur la perception de son propre corps afin de favoriser une image de soi plus positive.
• Favoriser le bien-être émotionnel : Offrir des outils et des techniques pour mieux gérer le stress, l’anxiété et les émotions.
• Encourager l’expression créative : Stimuler la créativité des participants à travers divers ateliers artistiques et d’expression.
• Renforcer la résilience : Aider les participants à développer des compétences pour faire face aux défis de la maladie et de la vie quotidienne.
• Favoriser la convivialité : Créer un environnement chaleureux où les participants peuvent interagir, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.
La mucoviscidose, c’est une maladie que je ne connaissais pas. Mis à part la médiation de Gregory Lemarchal lorsque je suivais la Star Academy, je n’ai jamais été plus loin, et j’étais tellement jeune, loin d’être encore la photographe que je suis aujourd’hui ! Et je pense que je n’étais pas la seule à ne pas connaitre cette maladie. Alors, avec l’autorisation de certain(e)s participant(e)s de la Maison (que je remercie infiniment), vous trouverez ici leur histoire avec une image créée au sein de nos ateliers. Notre objectif, vous en apprendre davantage sur la maladie, comprendre en quoi ces maladies “invisibles” impactent leur vie, et se rendre compte à quel point le don d’organe est important.
Mais voici tout d’abord la définition de la maladie :
La mucoviscidose est une maladie génétique. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas. Elle se développe dès la naissance, et évolue avec des épisodes d’aggravation.
Ameli
Vivre avec la mucoviscidose #jailamuco
Je m’appelle Séverine, j’ai 43 ans.
La « muco » et moi avons un lien fort depuis 43 ans déjà puisque l’on m’a diagnostiqué la maladie à mes 3 mois de vie. Mon enfance a été plutôt calme avec des soins quotidiens légers (kiné, aérosol et médicaments) et puis la tempête de l’adolescence fut plus difficile à gérer pour moi…
Les cures en Intraveineuse firent leur apparition et elles furent rapprochées. La fatigue était très présente dans mon quotidien. Le mal être se faisait ressentir et le refus de la maladie était très fort. La maladie m’apparaissait comme une ennemie ! Une période épuisante et négative pour l’adolescente fragile que j’étais.
Et puis l’amour avec un grand « A » m’a fait avancer plus sereinement avec la maladie. Un mari exemplaire qui n’a jamais eu peur de La Mucoviscidose et qui m’a toujours soutenu. Après un long parcours en PMA (8 ans), mon 1 er fils, Toan qui a 14 ans aujourd’hui, a montré le bout de son nez. La « muco » était présente au ralenti ce qui m’a permis de vivre pleinement ma vie de femme et de maman.
Il y a 10 ans en arrière, la maladie s’est réveillée lors de ma 2 ème grossesse. Les cures en Intraveineuse ont refait partie de ma vie. Mon 2 ème garçon, Mathis âgé de 9 ans, a connu une maman plus fatiguée, moins disponible pour les parties de foot et plus entourée d’infirmières et de cartons d’antibiotiques. Et puis….
Juillet 2021 « ma Renaissance », Kaftrio a changé ma vie !!!! J’ai gagné 17% de souffle en un mois, plus de sécrétions et une forme presque Olympique. J’ai pu reprendre une vie plus sereine et me lancer dans des projets qui me paraissaient inenvisageable avant. Mon voyage à la Martinique fut une grande fierté et une revanche sur ma vie de Muco !! Parvenir à gravir le Morne Larcher a été une belle victoire sur la maladie.
La maladie est aujourd’hui mon amie !! J’ai appris à l’accepter et à apprécier la force qu’elle m’a donné et qu’elle me donne encore. J’ai la chance d’être entourée par de belles personnes et d’avoir une équipe médicale en Or. La vie avec la mucoviscidose n’est plus un frein pour moi mais un moteur vers une Vie épanouie et sereine.
Je m’appelle Marlene, j’ai 42 ans.
Je vis avec mes 2 amoureux, mon conjoint et mon fils. La mucoviscidose est entrée dans ma vie comme un chien dans un jeu de quilles. Mes projets de vie étaient bien lancés, un amoureux, une maison à crédit, mon premier enfant, un job que j’adorais…. J’ai été diagnostiquée après ma grossesse.
L’annonce est tombée tel un couperet, signant pour moi la fin de l’insouciance. Tout était changé : mon énergie était partie en vacances avec mes kilos, mon réseau social s’amincissait en même temps que mon corps et surtout, terminée mon activité professionnelle. J’étais alors infirmière, travaillant en service hospitalier et arrivant au bout d’un arrêt de travail interminable, j’ai dû me rendre à l’évidence que la reprise était impossible. Sur le coup, tout m’a semblé brutal comme un coup de tonnerre dans le ciel serein. Et puis finalement avec un peu de recul, pas si serein le ciel…
Cela faisait depuis l’âge de 20 ans que j’accumulais les problèmes respiratoires avec une dégradation lente mais sûre. Il y avait de plus en plus de sables dans les rouages. Après l’annonce, cela n’a certes pas été facile mais petit a petit, à force d’accompagnement par les professionnels de santé, de gentillesse et de patience des personnes qui m’entourent, j’ai réussi à retrouver un certain équilibre. J’ai veillé avec espoir sur l’arrivée du Kaftrio en France, attendant patiemment le jour ou l’Autorisation de Mise sur le Marché prendrait en compte les mutations génétiques hétérozygotes. Celles-là mêmes qui rendaient ma muco atypique, avec son apparition tardive. Et cette AMM est finalement arrivée… En tout cas pour moi, il y en a tant encore qui attendent ce petit miracle.
Pour ma part, le Kaftrio a été un plus indéniable, une amorce aux changements qui commençaient à poindre. Cela n’a pas été totalement miraculeux mais ce médicament a un impact certain sur mon état de santé et par la même sur mes projets. J’essaie aujourd’hui de ne plus combattre ma maladie mais de vivre avec cette vieille copine qui vient me rendre visite parfois. Elle est bruyante, prend toute la place, je la laisse faire tout en la contenant tout de même un peu et puis elle finit par se faire plus discrète, me redonnant de l’espace pour mes projets et mes passions.
Bonjour. Je m’appelle Solène, j’ai 26 ans et j’ai une mucoviscidose avec deux mutations non-sens dites stop.
À 3 ans et demi, lors d’un retour de voyage au Maroc avec mes parents, la pédiatre qui me suit entend enfin ma maman et me fait passer le fameux test à la sueur qui revient positif. Elle oriente mes parents vers le CHU le plus proche, et là-haut, ils me refont passer les tests. Sans ménagement, le Professeur annonce à mes parents que leur fille a la mucoviscidose et que c’est une maladie très grave avec des chances de survie minimes à long terme.
Mon enfance, mon adolescence, mon quotidien c’est des douleurs abdominales tous les jours, de très nombreux passages aux toilettes, des sueurs de tout mon corps en crise avec une vision qui se trouble et la sensation d’être affaiblie, une colère intérieure de ne pas pouvoir vivre simplement sans douleurs, sans médicaments.
À 7 ans, l’hépatologue du CRCM à l’époque dit à mes parents devant moi que j’ai une cirrhose du foie et que si je ne suis pas greffée avant mes 18 ans, je vais mourir. Je ressens monter une colère envers elle en voyant l’état dans lequel elle vient de plonger mes parents sans daigner me regarder, comme si j’étais incapable d’entendre et de comprendre ce qu’elle annonce.
Un an après le dépistage de la maladie, je deviens grande sœur avec bonheur d’un frère incroyable dont je me fais serment dès le premier regard que je vais le soutenir, être là pour lui jusqu’à la fin de mes jours. Mon enfance, c’est des amis et des instituteurs en or qui comprennent et m’épaulent à chaque instant. Mon adolescence, c’est du harcèlement scolaire, moral et physique. Mes 2 premières années de collège avec un personnel sourd et aveugle à ce qu’il entend et voit.
De nature réservée, incapable d’exprimer en totalité ce qui se passe aussi par conviction que ma tristesse, c’est ma tristesse et que si mes proches sont tristes à leur tour, ce sera pire pour moi que d’être simplement triste. Mes parents demandent mon changement de classe dès ma 5ᵉ, mais l’établissement refuse, une nouvelle demande est faite l’année de ma 4ᵉ et à la rentrée, je suis à nouveau dans la classe de mes agresseurs, mes parents font forcing et je suis placée dans la même classe que mon meilleur ami de primaire.
L’année de mes 14 ans, une amie de primaire se suicide parce qu’elle est harcelée scolairement et qu’elle a des soucis familiaux. C’est un choc émotionnel qui me remplit de colère envers moi-même de ne pas avoir vu alors qu’elle a su me donner l’envie de continuer à vivre quand j’étais le punching ball de ma classe. Un mois plus tôt, je perds une autre amie T atteinte d’une maladie génétique rare et que je rencontre à l’hôpital l’année de mes 10 ans durant un séjour de plusieurs mois pour une décompensation avec ascite. T est joyeuse, porteuse de vie et d’émerveillement, elle est dans sa simplicité un véritable soleil, heureuse de vivre, consciente de l’instant. Toutes deux sont mes étoiles et à chaque baisse de moral, leur souvenir me porte et me redonne la confiance, la force de continuer à avancer.
Devant mes douleurs abdos et mes séjours à l’hôpital, ma gastro pédiatre du CRCM dit un jour à ma mère dans ma chambre d’hôpital qu’il faut que j’arrête mon cirque, que c’est impossible que je puisse avoir mal au ventre. Avec le temps, je leur pardonne à tous ces gens et j’espère que la vie saura leur ouvrir les yeux sur la bêtise et l’impact de leurs mots.
Ma dernière année de lycée, je reçois des menaces de mort, des filles qui me suivent dans le bus pour m’intimider et ça je le garde pour moi, je n’en parle ni ma famille ni à mes amis. Je suis partie du public où j’ai tous mes amis pour le privé ; et où dès la deuxième semaine, je me mets à l’écart des filles de ma classe, et on me met à l’écart, car je suis à mille lieues de leurs conversations et préoccupations d’adolescentes. Je passe par une grosse phase dépressive où tous les soirs, je lorgne mes gouttes de Laroxyl prescrites pour bien dormir, pour faire barrage à la douleur et je me sens retenue par l’amour de mes proches, de ma famille, mes amis vivants et mes amies défuntes.
La charge mentale avec mon besoin de bien faire, ma rigueur d’apprendre, de rattraper des heures de cours sur mes annales de bac, de réaliser les exercices avec en retour des remarques désobligeantes de la part de certains de mes professeurs qui me font me sentir morte intérieurement. Je passe les deux derniers mois avant mon bac à me rendre 2 à 3 fois par semaine à l’hôpital pour des perfusions de fer et j’ai cette chance d’être entendue pour la première fois en presque 18 ans par une psychologue. C’est l’année où le diabète vient prendre place dans ma vie et je vis l’annonce de façon très douloureuse, j’ai le sentiment que le sort s’acharne. J’obtiens mon bac et je ne me sens simplement soulagée d’entamer un nouveau chapitre.
Je suis passionnée de théâtre, j’en suis à ma dixième année quand mes médecins me dissuadent de tenter d’entrer au conservatoire alors, je poursuis en Faculté en Licence Arts du Spectacle et là, je m’aperçois très rapidement qu’être à la tête d’un projet événementiel n’est pas ce que je me souhaite comme métier.
On retrouve pour la première fois du pyo dans mes analyses bactériologiques et je suis mise sous Tobi podhaler qui me donne la voix rauque pour finir par une extinction de voix assurée sur les cures suivantes. Je tousse du sang par intermittence, l’eflow est une horreur pour mes bronches, je n’ai pas d’aérosols comme d’autres, car mes bronches ne supportent pas. Je tousse du sang dès inhalations et les docteurs finissent même par s’apercevoir que je respire moins bien sous ventoline, car au lieu de s’ouvrir, mes bronches se spasment aux inhalations. C’est une année de découvertes, de belles rencontres amicales.
Mon diabète mal équilibré et mal géré par le médecin qui me suit, je lui demande de l’insuline rapide et il refuse. Il m’accuse en consultation de boire de l’alcool parce qu’il ne comprend pas les résultats de mes analyses sanguines, je n’ai jamais bu une seule goutte et il insiste. Majeure, je dis à ma pneumologue que je ne veux plus le voir et que je vais choisir mon endocrinologue sur Aurillac. C’est une rencontre gagnante, car aujourd’hui ma diabéto est mon amie, lorsque je vais la voir, elle me case en fin de journée pour que nous ayons le temps de discuter en fin de consultation.
J’arrête mon année au mois de Mars et je n’ai plus de suivi kiné depuis décembre. Par chance, une kiné spécialisée muco me rappelle et j’entame un suivi avec elle, nous devenons très vite de grandes amies jusqu’à partir en vacances ensemble. Grâce à elle, son expertise, sa rigueur, son professionnalisme, j’ai gagné de précieuses années, elle a pris soin de façon assidue de ma santé respiratoire, abdominale et posturale. La définition même de la super Héroïne qui ne compte jamais ses heures pour améliorer l’état de ses patients. Un énorme merci à elle d’être présente dans ma vie et de m’accompagner avec le sourire et sa joie.
En 2017, je fais une grosse hémoptysie où je tousse plus de 250 ml de sang pendant la séance de kiné, les pompiers viennent me chercher. Une radio et je rentre chez moi pour retourner au boulot le lendemain dans le collège où je suis assistante d’éducation. Je me sens en colère de ce que je vois et entends au sein de mon travail de la part d’adultes qui sont censés écouter les jeunes et qui à la place sont dans la maltraitance. Je vais passer un scanner plus poussé avec reconstitution au CHU qui me suit pour voir où ça saigne dans mes poumons. Si ça recommence avec une quantité supérieure à 250 ml, on me prévient que je devrais passer par l’embolisation pulmonaire.
Ma capacité respiratoire baisse beaucoup dès cette année et je pose ma lettre d’arrêt de travail après avoir pris connaissance peu avant la nouvelle rentrée scolaire qu’une élève qui a la muco arrive en 6ᵉ dans l’établissement où j’exerce. C’est une libération pour ma santé et je débute une année de réflexion en moi-même, d’accompagnement d’une amie dans sa première grossesse compliquée.
En 2019 je débute une formation en Sophrologie Caycédienne et je prends conscience avec amusement que la vie m’a envoyé des signaux dès mon enfance pour que je tende à devenir. Sophrologue, à 10 ans ma maman m’achète un coffret cd de sophrologie qui me suit dans mon adolescence jusqu’à mes 14 ans environ, seule chose qui soulage mes douleurs lors de mes crises abdos. À 16 ans, le médecin de la douleur à Lyon m’indique de me tourner vers une sophrologue de l’hôpital et à chaque séance, je ressors plus légère. C’est un outil qui m’aide à revenir de façon positive au monde qui m’entoure, de prendre de la hauteur vis-à-vis de mes problèmes d’ado lambda et muco. Lorsque je sors de séance, je pense que c’est un beau métier, ça me plairait bien puis que nonnn moi ce que je veux, c’est vivre de la scène.
Mon entrée en formation c’est le sentiment d’un profond alignement en moi même, d’être enfin au bon endroit et que oui ma vie a du sens, que je suis ici pour apporter de ma lumière au monde. Je passe ma certification en visio lors d’un énième confinement et le lendemain, je pars pour une semaine de bilan pré-greffe où est décelé à l’IRM cérébrale que j’ai fait un accident vasculaire cérébral 2 semaines auparavant. Aucun de mes médecins ne s’est senti concerné réellement par les signes que je leur ai témoignés en consultation pour mon médecin traitant et par téléphone à mon CRCM.
J’ai eu une baisse de la vision où je n’ai vu que partiellement pendant plusieurs mois de l’oeil gauche. Il me reste des séquelles minimes avec une légère paralysie quand je parle au niveau de la bouche qui reste visible pour une personne vraiment observatrice et parfois un brouillard mental où je cherche mes mots et ne sais plus comment les disposer dans ma phrase lorsque je parle. Énormément de maltraitance lors de mon bilan pré-greffe et des blouses blanches culpabilisatrices, infantilisantes, un enfer. J’appelle l’Hôpital Foch moi-même pour demander le transfert de mon dossier. Après entretien téléphonique, le Dr Grenet me donne rendez-vous le 9 mars 2021. Elle reprend mon suivi avec le Dr Hilaire pour tout ce qui a attrait à la greffe et informe elle-même Lyon que je ne retournerai plus chez eux. Elle me fait retirer de liste, me prescrit du Zythromax au long cours et m’encourage pour la suite.
Ma capacité respiratoire et hépatique restent stables jusqu’au décès de mes grands-pères en février et avril 2022. J’enchaîne les cures per os et iv tout l’été, ça n’agit plus sur mes poumons et à chaque prise d’antibios. Mon ventre gonfle et appuie sur mes poumons, c’est le cercle vicieux. J’ai une aspergillose qui se développe et qui clairement me bouffe les poumons. En août, je sens que quelque chose ne va pas au niveau de mon foie et j’en fais part à ma kiné qui me dit qu’il est peut-être juste fatigué. Puis, arrive mon examen de contrôle pour le foie et là, je sens tout de suite. Je comprends tout de suite. Je demande au radiologue qui me suit s’il est sur une veine et il me dit oui. J’ai une thrombose de la veine porte et je dois contacter mon hépatologue à Clermont de toute urgence. Il ne répondra jamais à aucun de mes messages, mes appels, mes déplacements dans le service. C’est ma pneumologue qui gère la situation et me propose de revoir avec Foch, ce que j’accepte.
Je viens juste de faire un prélèvement de cellules pour l’élaboration d’un traitement pour les mutations rares en laboratoire, j’ai foi. J’ai RDV à Foch la semaine suivante, le 15 novembre 2022. Mes docs viennent m’apprendre que l’on doit refaire le bilan pré-greffe, que mon foie est trop fatigué et que je rentrerai chez moi lorsque j’aurai été transplantée du foie et des poumons. Il y aurait forcément à redire sur le service, mais globalement les médecins, les équipes sont présentes et essayent de faire au mieux pour les patients avec les moyens qu’on leur donne.
J’écoute beaucoup les chansons de Grégory pendant mon attente, je les redécouvre dans leur sens plein de vérité et de beauté. J’ai pleinement confiance et je me sens portée par l’invisible. Je sais que je vais être greffée le 21 janvier 2023. Je dis aux kinés en clinique que je vais être greffée ce jour-là, dans la nuit du 21 au 22. Le 20 au soir, je fais ma valise et le 21 au matin, j’ouvre les yeux à 7h. L’infirmière de nuit rentre dans ma chambre et me dit de me préparer, que je vais être greffée aujourd’hui, il y a des organes pour moi. Une joie immense, je saute hors de mon lit, j’arrache le masque de ma ventilation, je suis prête, ma valise est prête et moi aussi. Un amour intense dans mon transport en ambulance vers l’hôpital, cette personne qui me fait don, je la ressens, je la vois et j’entends « Enfin, nous nous retrouvons, enfin, nous nous rencontrons ». Je pars au bloc en riant, une opération de 14h qui se déroule à la perfection, sereinement. Je récupère extrêmement vite et je ressors de l’hôpital fin février.
La greffe n’est pas une guérison, c’est une nouvelle maladie qui comporte des risques, mais elle m’apporte une toute nouvelle morphologie, une légèreté du corps, un système digestif plus apaisé, des poumons extraordinaires. Mon premier objectif à 4 mois postopératoire fut de courir 8 kms à la course des Héros à Bordeaux pour l’association Grégory Lemarchal. Le bonheur en mars 2024 de découvrir la Maison à Rueil-Malmaison et rencontrer mes amies transplantées, tous les intervenants, Aurélie, Emmanuelle ainsi que Pierre qui sont toutes des personnes extraordinaires. Merci infiniment à mon étoile et à toutes les personnes qui ont rendu notre rencontre possible. La vie est à nous, apprenons à savourer l’instant.
Moi c’est Vincent, 40 ans.
Diagnostiqué muco à l’âge de 8 mois au CHR de Giens, j’ai vécu une enfance normale, chouchouté par ma famille, avec des infirmières aux petits soins, coupant souvent mon sommeil du matin lors des cures de perfusions d’antibiotiques. Vivre avec cette putain de maladie invisible est souvent très fluctueux.
Mon histoire aurait pu se terminer dans l’année de mes 18 ans. Un jour « ensoleillé » de Mai 2000 à la veille d’un match de Foot Troyes-OM. Je me sentis épuisé suite au trajet, ce qui n’était pas normal dans ses proportions malgré l’excitation de l’évènement, impossible de respirer au moment de déjeuner. Je me retrouve finalement aux urgences et non plus comme prévu au stade de l’Aube. Qui dit personne mucoviscidose, dit personne sensible aux virus, on me diagnostiqua une pneumonie combiné à une pleurésie. Je fus plongé dans le coma puis soins intensifs durant plus d’un mois.
Au bord du gouffre, soutenu par mes proches et ami(e)s, j’en sorti finalement vainqueur mais avec une chambre implantable et un souffle à retrouver. Tel un phénix, je repris la vie de plus belle en passant mon bac en session de rattrapage dès septembre. La routine mucoviscidienne avec ses traitements médicamenteux se poursuivi avec la kiné, les aérosols, les cures de perfusions et suivi régulier au CRCM, Hôpital Paris Foch pour moi.
Pour se maintenir en forme, un mot d’ordre : le sport, passionné depuis l’école primaire, je pratique le tennis de table en compétition, 4h à 6h de ping quand je carbure bien. Côté professionnel et malgré un Bac +3, j’enchaîne les CDD entrecoupés de périodes de chômage plus ou moins longues surtout avec la crise COVID.
Quant à la vie de couple, elle se fait par intermittence parcourant les 4 coins de Loiret, c’est une maladie qui fait peur, l’espérance de vie est en jeu et j’ai appris à dire adieu à certains projets (maison, enfant…)
On a toujours eu l’espoir que la maladie disparaisse en attendant un traitement miracle grâce à la recherche menée depuis 40 ans : un vent d’air frais en 2021 a soufflé, un traitement révolutionnaire de nom KAFTRIO est arrivé pour les patients. Au menu, un énorme gain de souffle, prise de poids, plus de toux ni de crachats en quelques semaines. Un énorme soulagement mais le combat est loin d’être terminé car encore 25% des patients mucos ne peuvent y prétendre. En attendant, comme dirait l’ange Grégory parti trop tôt comme d’autres mucos, n’oublions pas d’écrire notre histoire.
Je m’appelle Alicia et je viens de fêter mes 22 ans.
22 ans que je croque la vie à pleines dents et où la mucoviscidose n’est qu’un infime petit détail à mes yeux. Jamais de simples mutations génétiques n’ont défini qui j’étais et ne m’ont freiné dans mes projets, c’est plutôt une bonne excuse pour redoubler d’efforts même, ça me rend exigeante envers moi-même et j’ai beaucoup besoin de me prouver.
J’ai été diagnostiquée dès ma naissance parce que j’ai fait un bouchon méconial, je pense que j’ai eu beaucoup de chance de ne pas l’avoir appris en cours de route. Mes parents ont toujours pris soin de moi et ont beaucoup aidé à développer chez moi cette vision libérée, j’ai toujours été épaulée et traitée comme une enfant « normale ».
J’ai beaucoup bataillé contre parce que je le vivais comme une injustice. Je n’ai pas pris de médicaments pendant une dizaine d’années parce-que je refusais l’idée d’être « condamnée » même si j’avais un certain confort respiratoire. L’idée de savoir que j’étais obligée de prendre des dizaines de pilules, de devoir accorder autant de temps sur une vie entière à quelque chose que je n’avais pas provoqué et que j’estimais ne pas mériter. Je ne me suis jamais définie par le fait d’avoir la mucoviscidose et dans mon rejet. Je n’avais pas non plus de problèmes à en parler, j’acceptais, mais je ne l’appliquais pas dans mon quotidien, j’en parlais comme on raconte une histoire.
J’ai été contrainte de faire des cures intraveineuses deux fois par ans, mon hygiène de vie et le fait de ne pas me soigner ont sûrement accéléré l’aspect dégénératif. Chaque cure était vécue comme un échec humiliant parce que je me voyais dépendante et prisonnière de la maladie. Pendant une période avant de bénéficier du Kaftrio, j’ai craché beaucoup de sang, par honte, ou par tristesse, je ne sais pas trop, je ne le disais même pas aux docteurs. Encore un échec, encore une défaite à mes yeux, de voir la maladie me rattraper.
J’ai beaucoup été en colère, je me suis trompée de combat, j’ai tellement tenté de l’effacer alors que c’était impossible de nier l’évidence. Je refusais d’accepter la réalité et de vivre avec. Je ressens toujours beaucoup d’injustice vis-à-vis de ça mais d’une autre part, je pense que ça a nourri ma différence et ma singularité, que même si avoir ce compagnon de route que je n’avais pas convié et qui était comme un boulet accroché à ma cheville, que j’ai l’impression d’avoir été seule et incomprise, et de toujours l’être par moment, si elle ne m’avait pas accompagné depuis ma naissance, j’aurai été une tout autre personne.
Et quand je me vois maintenant, dans ma vie, avec les personnes qui m’entourent, ce que j’accomplis, qui je suis, mon reflet dans le miroir, les opportunités que je provoque, j’aimerais faire un bond dans le passé pour discuter avec la mini Moi et lui demander d’être patiente. D’accepter qui elle est, tous ses aspects et ses facettes. Que si elle se bat contre soi-même, elle trouvera vraiment le pire ennemi qu’elle puisse se faire.
Depuis six mois, je bénéficie du Kaftrio, depuis un an j’ai repris mon suivi à l’hôpital d’Angers, depuis quelque temps j’ai envie de cohabiter en toute tranquillité avec la Mucoviscidose et j’ai fait moi-même la démarche de me reprendre en main et de me soigner. Parce que j’aime beaucoup la vie et que je sais qu’elle a encore à m’apporter, et que j’ai beaucoup à lui montrer aussi. Mais pour ça, je dois m’accepter et accepter que sa présence m’a sûrement aidé à me façonner.
Je m’appelle Amandine, j’ai 30 ans.
J’ai une petite fille de 8 ans qui s’appelle Camille. Pour vous raconter mon petit bout d’histoire, tout a commencé à la maternelle où les maîtresses et ma mère se sont aperçues que je ne digérais rien. Après plusieurs tests, le verdict est tombé : j’avais la mucoviscidose. Cela fait maintenant 26 ans qu’elle m’habite. Elle a été beaucoup présente comme très peu. Ma mère, tant bien que mal, a essayé de me cacher mes traitements dans des yaourts. Jusqu’à l’adolescence, je faisais ma vie comme si je devais mourir à 16 ans, car l’espérance de vie c’était celle-là. Aucun repère, que des relations pour profiter avant de « mourir » et même mes connaissances de l’école me disaient « profite avant de mourir ».
J’ai eu une image effacée de moi-même. Je devais profiter, même si parfois l’envie d’être sérieuse et d’avancer me revenait, car j’ai toujours eu des valeurs et l’espoir d’être celle qui sortirait du lot. À mes 21 ans, j’ai eu la chance d’avoir une fille, en très bonne santé et qui m’apporte tout l’amour du monde. Mais la maladie me rappelle à l’ordre, et je sais qu’un jour elle sera sans moi, sans sa maman. J’ai un lien très fort avec ma fille mais je ne voulais pas tout lui donner de peur de partir. Aujourd’hui, cela fait un an, depuis mon nouveau traitement, que ma vie commence. C’est une renaissance. Je ressens les odeurs et j’ai retrouvé le goût. J’avais tout perdu, je saignais des poumons, opérations sur opérations et le stress et l’anxiété m’avaient envahi. Aujourd’hui, je retrouve enfin un corps qui n’était plus que traitements ou même une âme qui devait s’assumer. Mais je ne tousse plus, je ne crache plus, je n’ai plus la bouche salée, caractérisée de la maladie (L’enfant au baiser salé). J’aime regarder avec un horizon lointain et j’ai enfin des projets de vie, comme une personne normale, sans me dire qu’un jour je ne partirai pas de la maladie mais tout simplement du cycle de la vie… La maladie a pris beaucoup de place mais elle est enfin dans un tout petit espace. J’en prends soin, elle me questionne encore, avec des hauts et des bas mais elle ne m’habite plus…
Je suis Anne-Charlotte, j’ai 34 ans et la muco.
J’étais une enfant tout le temps malade jusqu’à ce que le diagnostic soit posé lorsque j’avais 10 ans. J’ai eu des traitements adaptés, et j’ai pu avoir une scolarité normale. Une fois mon bac en poche, j’ai entamé des études de médecine, je voulais être comme le médecin qui s’occupait de moi, et rendre un peu de tout ce qu’on m’apportait.
Une fois le concours passé, je suis entrée à l’école de sage-femme, ma santé s’est dégradée, jusqu’à la greffe quelques semaines avant mon diplôme. Pendant cette attente, ma vie était sur pause. Je devais faire mon maximum pour tenir jusqu’au fameux appel. Mon corps lâchait, et j’ai passé les derniers jours d’attente en réanimation, dans le coma. Je me suis réveillée et je ne savais pas ce qu’il s’était passé. Mais j’étais là, mon corps avait tenu et l’équipe avait réussi la greffe. Le début du reste de ma vie, il y a 10 ans maintenant.
Mais être greffée, ce n’est pas être guérie, il faut apprendre à vivre avec une nouvelle maladie. C’est une renaissance, sur beaucoup de plans. On se redécouvre, on est plus libre, plus autonome et des perspectives s’ouvrent. J’ai pu terminer mes études, et vivre une vie presque normale.
Des séquelles de mon passage en réanimation font que je ne peux pas exercer mon métier, et que j’ai dû subir de nombreuses interventions chirurgicales au niveau vasculaire. Les effets secondaires des anti-rejets sont là également, et j’ai été opérée d’un cancer de la thyroïde il y a 2 ans. Et là encore, ce fut comme le début d’une nouvelle vie.
À chaque étape, le corps change, les cicatrices, les prises et les pertes de poids, et c’est difficile d’aimer un corps qui nous fait souffrir. Mais j’ai énormément de chance. La chance d’être en vie, d’avoir une équipe médicale incroyable, une famille et des amis toujours présents. Et la chance d’avoir la muco, et pas une autre maladie. L’association Grégory Lemarchal fait un travail admirable pour les patients dans les services d’hospitalisations, et avec la Maison qui nous apprend à nous aimer, et nous aide à devenir nous.
Bonjour je m’appelle Olivier et j’ai 37 ans.
Ma maladie a été découverte très tôt. N’étant pas né dans l’hexagone, il a fallu du temps pour avoir des réponses aux inquiétudes de mes parents.
J’ai passé mon enfance à l’hôpital, sous un dôme, car je ne pouvais pas respirer autrement. On m’appelait l’enfant bulle.
Quand j’allais un peu mieux et que j’étais rentré à mon domicile, mes parents ont pris la décision de quitter l’île de la Réunion pour mon bien-être. Je leur serais reconnaissant à jamais, ils ont tout sacrifié pour moi ❤️.
Le corps médical m’a très vite mis dans le bain, dès mon plus jeune âge. Pour tout vous dire, j’étais déjà autonome et conscient de la situation dès mes 8 ans. J’ai vécu dans un centre médical dans la Drôme provençale pendant de longues années.
La vie scolaire n’était pas simple, étant souvent malade et sous cure antibiotiques à l’hôpital. J’ai quand même eu un cursus scolaire, durant mes séjours hospitaliers. Puis, j’ai exercé en tant que vendeur et conseiller vente durant de longues années. Mais j’ai dû effectuer une reconversion, car le contact avec trop de monde n’ai pas recommandé. Notamment en période hivernale, à cause des virus circulant en cette saison. Nous n’avons pas attendu le COVID pour porter des masques, ne pas sortir ou bien utiliser du gel.
Avec le temps, je me suis accommodé de ma pathologie. J’ai subi 2 greffes bi-pulmonaires, une le 24 juillet 2006 et une autre le 2 avril 2014 suite à un rejet chronique. J’ai toujours mon traitement médicamenteux en plus d’anti-rejet, mais je n’ai plus de kiné, ni d’aérosols. Nous sommes confrontés dès le plus jeune âge à une mort éventuelle et imprévue. Mais en l’occurrence, nous avons un mental et une force sans nom. Pour ma part, je profite de chaque instant de ma vie et je relativise vachement.
Se réveiller le matin est en soi pour moi un miracle et une joie immense. Car ça n’a pas toujours était le cas, l’avant greffe j’étais dans un état déplorable. Sous oxygène H24, des douleurs à n’en plus dormir mais surtout voir son corps se dégrader et le plus dur mentalement. Mais grâce au personnel médical, mes croyances et les membres de ma famille, je suis encore de ce monde aujourd’hui. Je finirai avec ceci, profitez de la vie et ne vous arrêtez pas sur des subtilités. La vie et belle, remplie de bonnes choses et d’imprévues. Foncez et ne regrettez rien. Après tout, nous ne sommes que des passagers sur cette terre.
Je voulais aussi te remercier Agnès, j’ai toujours était complexé par rapport à ma maigreur. Grâce à toi aujourd’hui, je le vois d’un autre œil, mais surtout, j’ai appris à l’accepter comme il est… Tu as su trouver les mots et les gestes pour me mettre en confiance envers moi-même.
Je m’appelle Marie, je viens tout juste de fêter mes 28 ans.
On m’a découverte la Mucoviscidose à la naissance suite à une occlusion intestinale. Un choc pour ma famille, mais la vie continue et il faut apprendre à intégrer la maladie dans le quotidien, les nombreux traitements (aérosols, kiné respiratoire, perfusions d’antibiotiques). Tout ça est énorme quand on est enfant.
Petite fille et adolescente toujours joyeuse, mais avec les années qui passent, l’angoisse commence à arriver petit à petit en me demandant comment allait être la suite de ma vie.
La mucoviscidose prenait de plus en plus d’ampleur, les hospitalisation augmentaient, la fatigue, les cures antibiotiques ainsi que sentir son souffle partir petit à petit en étant impuissante, se voir perdre du poids et arriver très difficilement à en reprendre. L’âge adulte arrive et j’avais envie d’en profiter à fond, toujours le sourire aux lèvres, toujours prête à aider les autres, à faire le clown. La maladie m’a vite rattrapée, une année 2021 très compliquée que ce soit moralement ou physiquement. Jusqu’à ce que ce nouveau traitement, le Kaftrio soit accepté, et qu’il me change considérablement la vie le 29.06.2021. Il laisse vraiment un espoir de se projeter dans le futur, de pouvoir faire des projets, reprendre le travail et continuer de partager ma joie à tous ceux qui m’entourent.
Je m’appelle Sabrina j’ai 41 ans, je suis maman d’un jeune homme de 19 ans, je suis atteinte de la mucoviscidose et greffée depuis 15 ans.
À l’époque, on annonçait à ma maman que je ne vivrais que 7 ans. Depuis toute petite, je vis avec cette devise qui m’accompagne au quotidien « ce n’est pas parce qu’on est malade que la vie s’arrête ». Et c’est vrai.
Malgré les épreuves que j’ai et que je continue d’affronter, j’aime vivre par-dessus tout. J’ai l’ultime conviction qu’un mental positif contribue au bien être et à la force de mon corps. Alors même si c’est difficile, même si la vie continue de ne pas m’épargner, même si les cicatrices de mon corps ont de nombreuses histoires à raconter ; je garde en moi la volonté de m’accrocher en me battant chaque jour pour ma santé, pour réaliser des rêves et pour mon fils. Parce qu’une vie on en à tout simplement qu’une et qu’elle mérite d’être vécue.
Si vous voulez en savoir plus, n’hésitez pas à lire le livre de Sabrina Perquis : Je devais mourir à 7 ans : Mon combat contre la mucoviscidose ↗
Je m’appelle Candice, j’ai 24 ans, bientôt 25.
J’ai été diagnostiquée de la Mucoviscidose à seulement 2 mois. Je suis suivie à l’hôpital de Nantes. Jusqu’au collège c’était plutôt tranquille, juste les médicaments basiques à prendre et les séances de kiné à faire.
Le décès de Gregory à mes 9 ans m’a fait changer de perspectives malgré mon jeune âge : oui, on peut mourir de la Mucoviscidose. Ensuite, j’enchaînais de plus en plus souvent les cures antibiotiques mais seulement en comprimés et j’allais à l’hôpital que pour mes rdv. J’ai eu une première cure intraveineuse à 18 ans ! Ce qui est un sacré exploit d’arriver aussi loin. Bon, ensuite cela ne m’a pas épargnée, depuis 2018 c’était une catastrophe en tout, le souffle, la toux, le poids qui chute, la fatigue… et en 2019 je ne vis pas, je survis comme je peux.
La greffe est arrivée très vite, trop vite, pas de préparation psychologique, mon corps a devancé tout le monde, même les médecins. Je suis arrivée à l’hôpital le 06 novembre, je suis placée dans le coma quelques jours après, inscrite sur liste super urgente de greffe, et greffée des poumons le 27 novembre 2019. Je me réveille en réanimation, greffée, sans le savoir, branchée de partout, je ne peux pas parler à cause de la trachéotomie (photo de mon cou avec le collier). L’enfer. Je mets beaucoup de temps à me remettre physiquement, je suis en mousse, mes muscles ont fondu. Ainsi que psychologiquement.
Le temps a été mon seul ami. Mais grâce au soutien de mes proches et le travail des soignants, je suis ici aujourd’hui, plus vivante que jamais, je respire super bien, je peux refaire des choses impensables avant. Je suis en couple et pacsée, j’essaie de voir pour reprendre une formation pour ensuite travailler un peu. Et puis si la vie me l’offre, un mini-nous dans quelques années. La seule ombre sur cette greffe, est le fait que je sois devenue malentendante à cause d’une erreur médicale sur un médicament qui m’a été administré. J’apprends à vivre avec ce nouvel handicap. Le don d’organes, le « oui » d’une famille endeuillée, m’ont sauvée la vie.
Retrouvez ici mes autres projets :
2013 – Promouvoir le dépistage du cancer du sein #seinetsauf
2014 – Fin de vie à l’hôpital Beaujon de Clichy
2014 – Vivre avec la leucémie #intraordinaire
2015 – Projet instantané à l’iphone #100photosdans5m2
2017 – Mon métier, ma passion
2019 – Vivre avec une tumeur cérébrale #les4fantastiques
2019 – Un espace de liberté pour adolescents #adoquoi
2021 – Après la mastectomie #seinetsaufnext
2022 – Vivre avec la mucoviscidose #jailamuco
